Tengo una discapacidad invisible. No me siento discapacitado por ello y no necesito compasión. Lo único que te pido es que no hagas suposiciones sobre mí o mi enfermedad.
Las discapacidades invisibles incluyen una amplia gama de afecciones neurodiversas, así como afecciones crónicas como la diabetes y las enfermedades cardíacas. Cada uno de ellos se experimenta de forma diferente, con una gran variación y la persona que los experimenta se relaciona de forma diferente con sus síntomas, afecciones o discapacidades
Cualquier discapacidad trae consigo un montón de desafíos, más allá de la propia afección o discapacidad. Por ejemplo, hay una carga mental asociada con la evaluación constante:
“¿A quién tengo que decirle?”
“¿Creen que quiero compasión?”
“¿Creen que quiero un tratamiento especial?”
“¿Me tratarán de forma diferente?”
“¿Se asustan?”
“¿Quién sabe aquí sobre mi enfermedad en caso de que necesite apoyo médico?”
y la lista continúa.
A los veinte, me diagnosticaron epilepsia. Al principio, las convulsiones eran bastante frecuentes. Tuve que renunciar a mi carnet de conducir y me sometí a una serie de ensayos de tratamiento para estabilizar mi enfermedad. Algunos de los fármacos provocaron efectos secundarios alarmantes. Algunos funcionaron, otros no. Tardó más de una década en estabilizarse hasta el punto de poder volver a conducir.
En esos primeros años, sí, la afección era incapacitante, pero tanto por las suposiciones de las personas sobre ella como por las propias convulsiones. Por supuesto, tengo suerte y muchas personas con epilepsia tienen una experiencia muy diferente. Pero suponiendo que existe el riesgo de que pueda caerme y lesionarme, o que no pueda participar en algo, o peor aún, que no pueda asumir la responsabilidad o un papel, está en la cabeza de otras personas, no en la mía.
En un trabajo anterior, descubrí que mi gerente no me daba ningún trabajo agotador porque le preocupaba que el estrés pudiera desencadenar convulsiones. Estaba intentando ser amable, pero el estrés no es un factor en mi enfermedad y no me lo preguntó. Después de eso, cuando cambié de empresa, pensé seriamente en a quién le decía y a quién no. Este es un lujo que no todo el mundo tiene y realmente me ha destacado lo importante que todo el mundo puede hacer para apoyar a aquellos que les rodean y que pueden tener una discapacidad, ya sea permanente, temporal o situacional:
Pregunta y escucha, escucha realmente. Después de haberlo experimentado, diría que la suposición es otra palabra para el sesgo. Puedes creer que estás protegiendo a alguien o haciendo lo correcto. Pero si realmente no has escuchado, tu experiencia personal, preferencias, tratamiento, necesidades, entonces solo estás ejerciendo tus suposiciones.
No necesito que me cuiden, no necesito compasión. A menudo elijo no decírselo a la gente, porque es menos molesto. Para las personas con discapacidades, visibles o invisibles, que no tienen el lujo de mantenerlas privadas, mi consejo sería no asumir nunca, solo preguntar.
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